Zorgen

20190705_224024

Over het algemeen genomen ben ik gelijkmatig van aard. Ik ben niet uitbundig, niet spontaan of extraverte, ook niet bozig, heb geen lange tenen en ben zeker geen ruzie zoeker. Maar een verdrietige aard heb ik wel. Ik ben ‘licht’ geraakt.

De laatste tijd maak ik mij zorgen over het gegeven ik ‘later’, eerder dan dat ik ooit verwacht had, mijn lief en geliefden los moet laten. Zeker wanneer ik aan mijn jong volwassen kinderen denk, zijn deze gevoelens pijnlijk en heftig, een soort verdriet in het kwadraat. Ik weet dat ieder mens een natuurlijke veerkracht in zich draagt om na een verlies het leven weer op te pakken. Dat zegt ook iedereen wanneer ik dit onderwerp aansnijd: “Ze redden zich wel, ze zijn jong, je moet vertrouwen in ze hebben”. Dat is waar, maar ze zijn nog kwetsbaar. En naast veerkracht heb je in het leven ook concrete hulp nodig. Dat baart mij zorgen. En die zorgen praat je niet zo maar uit mijn gedachten.

❤ Gelukkig zijn er veel lieve betrokken mensen: mijn lief, familieleden en vrienden die echt proberen de zorgen te verlichten. Ik kan niet genoeg zeggen hoe blij ik ben met alle hulp van mijn zussen en broer. Mijn vrienden. Alle bezoekjes, kaartjes bloemen en telefoontjes. Zonder dat was het nog veel moeilijker geweest. En de liefde van de kinderen! ⚘

Na de diagnose op 4 april 2019 verdiepte ik mij in de mogelijkheden om ondersteuning te krijgen in dit heftige proces. Er is veel aandacht voor de gevolgen van verlies en rouw na het sterven. Er zijn trainingen voor leidinggevenden om werknemers te ondersteunen. Zelfhulpgroepen die helpen met verwerking. Er zijn rouw en verlies deskundigen, ritueel begeleiders. Steeds meer mensen zijn op een professionele basis met dit thema bezig.

Veel programma’s en organisaties zijn echter gericht op volwassenen. En mensen komen daar meestal pas mee in aanraking wanneer ze al een groot deel van hun leven worstelen met ‘verlate of gestolde rouw’. Ik las daar over in een boek van Riet Fiddelaers-Jaspers: Met mijn ziel onder mijn arm. In dit boek wordt duidelijk hoe onlosmakelijk liefde en rouw met elkaar verweven zijn. “Wie liefheeft, neemt het risico van verlies erbij. Want zonder rouw gaat het niet”. Ik krijg steeds meer een beeld van hoe rouw en verlies het leven van de ‘achterblijvers’ beïnvloed. Ik heb veel mensen lief, ben innig verbonden met mijn kinderen, mijn liefste, mijn kleinste, mijn zussen, broer en familieleden. Rouw en liefde zijn twee zijden van dezelfde medaille”

Ik vroeg mij af welke ‘rouwtaken’ je kunt doen bij leven.

Ik bemerkte in mijn zoektocht dat het al moeilijk was om voor mijzelf  hulp te vinden ter ondersteuning van mijn ‘rouw’ proces. Ik werd al snel geconfronteerd met een wachtlijst van 17 weken bij het Helen Dowling instituut. Pas na een tip op Twitter wist ik dat ik een beroep kon doen op palliatieve zorg. Die week was daar net een overheids campagne over opgestart.

Zelf had ik daar nooit aan gedacht, ik dacht dat dit voor de terminale fase was, maar het is ook voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Ik vroeg aan één van de behandelaars in het ziekenhuis of ik doorverwezen kon worden naar het team palliatieve zorg, ze zag er niet echt een toegevoegde waarde, maar ze verwees mij toch door. Ruim 2 maanden nadat ik voor de eerste keer om ondersteuning had gevraagd zaten mijn partner en ik daar aan tafel. Ik wacht nu op doorverwijzing naar een psycholoog.

Gaandeweg merkte ik ook dat er nog maar zeer weinig aandacht is voor het proces voorafgaande aan het (dreigende) verlies van een naaste. Terwijl de gevoelens die ontstaan wanneer je geconfronteerd wordt met een ernstig ziek gezins/familielid een grote impact hebben. De relatie met de ‘betreffende persoon’ veranderd. Soms in positieve zin, wanneer de band goed is en wanneer die bekrachtigt wordt. Maar er zijn ook negatieve gevolgen voor de naasten.

Voor kinderen en jong volwassenen staat het leven letterlijk op z’n kop wanneer ze geconfronteerd worden met dreigend (ouder) verlies. Als ik naar mijn eigen kinderen kijk dan besef ik dat zij zich op deze leeftijd steeds meer los zouden moeten maken van mij. Normaliter zouden ze zich volop richten op hun vrienden, sociale netwerk, studie etc. Maar de confrontatie met mijn ziekte haalt dit overhoop. I.p.v. zich verder te verzelfstandigen trekken ze weer meer naar mij toe, en ik heb ook meer behoefte aan hun nabijheid.

Dit staat haaks op leeftijdsadequate gedrag. Wanneer ik zelf terugdenk aan mijn eerste jaren op kamers, herinner ik mij dat ik er weinig behoefte aan had om vaak naar mijn ouders te gaan. Ik had een enorme vrijheidsdrang. Deze periode van afstand nemen was nodig om op eigen benen te gaan staan. Het proces van de kinderen wordt nu onderbroken, en dat is niet zonder gevolgen.

Wanneer kinderen, jongeren of jong-volwassenen te maken krijgen met (dreigend) verlies van een naaste familielid wordt het losmaken van de thuissituatie moeilijker. Er ontstaat een tegengestelde beweging waarbij de ‘jongere’ aardig in de knel kan komen. De confrontatie met de ziekte/zieke en angst voor het mogelijke verlies kan zeer gecompliceerd zijn en veel energie vragen. De natuurlijke behoefte om de eigen weg te gaan wordt dusdanig verstoort dat het gewone leven ontregeld kan raken.

  • Eerder geleden verlies, kan zich in deze (palliatieve) periode opnieuw manifesteren. Het verlies van een grootouder of een naaste waar ze een hechtte band mee hadden kan weer sterk gevoeld worden.
  • Ook kunnen gevoelens van rouw zich vermengen en stapelen bovenop gevoelens van verlies uit het verleden.
  • Mogelijk steken schuldgevoelens of vragen de kop op over ‘niet genomen afscheid’ bij een eerder verlies.

Door confrontatie met deze gevoelens gaan jongeren zich meer en meer beseffen hoe kwetsbaar ‘het leven’ is en hoe onverwacht het leven een andere wending kan krijgen. Dit kan een sterk gevoel van onveiligheid veroorzaken.

  • Studievertraging door concentratie problemen en slaaptekort.
  • Het niet bespreken van de problemen die ontstaan. Waardoor er ook geen adequate hulp geboden kan worden.
  • Het ontbreken van Zin om dingen op te pakken.
  • Impact op vriendschappen en relaties. Wanneer er onbegrip, onwetendheid of onkunde is bij de betrokkenen.

Iedereen die betrokken is bij de jongere: het onderwijs, stage, werk, familie en vrienden kunnen van grote betekenis zijn in het (rouw) proces, dat al tijdens het leven speelt. Ze kunnen ondersteuning bieden door te luisteren, maar vooral door te doen. Ze kunnen een ‘veilige basis’ vormen. Dit kan een familielid, leerkracht, vriend of collega zijn. 

Helaas gaat daar wel eens iets mis. Vooral de wederkerige communicatie tussen de jongere en de opleiding is vaak een struikelpunt. Het is niet zo eenvoudig om op school, stage of bij een net verworven baan te gaan vertellen dat je in de knoei zit met je gevoelens. Want hoe verwoord je die? Je wilt niet zielig gevonden worden en al zeker je emoties niet openlijk tonen. En ook al zijn ze op de hoogte dan is er niet altijd sprake van ‘kunde’ en betrokkenheid.

Ik las deze onlangs op Twitter een hartenkreet van een moeder die 24 uur zorg levert aan haar ernstig ziekte zoon. Ze loopt naast de zorg tegen allerlei problemen met scholen aan: een thuiszitter, kinderen die onderpresteren en vastlopen of een verkeerd advies krijgen. Op scholen gaan ze er van uit dat de jongere de ‘zorgen van thuis’, en die zijn er in dit geval volop vanwege hun ernstig zieke broer, op een presenteerblaadje zullen aanbieden. Perfect verwoord en onderbouwd. Dat doen jongeren (meestal) niet! De zorgen uitten zich in verminderende concentratie, onderpresteren, aangepast gedrag etc. De opleiding zou zich daar veel meer van bewust moeten zijn. Dit probleem neemt in omvang toe wanneer de jongere 18 plus is. De opleiding communiceert dan niet meer met de ouders of opvoeders. Ze gaan dan af op de informatie die de leerling geeft of niet geeft… Terwijl een jongere daar vaak nog niet adequate op kan reageren. Misschien is daar een rol voor de huisarts weggelegd, die kan het school maatschappelijk werk mogelijk informeren over de thuissituatie.

Over verlies en veerkracht

Enkele jaren geleden ontmoette ik Jakob van Wielink, toen nog aan het begin van zijn carrière. Inmiddels heeft hij de School voor transitie opgericht. Hij begeleidt diverse programma’s in klooster Huissen (het bezinningscentrum waar ik werkzaamheden voor verricht op de social media) De programma’s hebben ‘verlies’ als kernthema. Onlangs zag ik de volgende post van de school voor Transitie op Facebook

Je hebt in alle fasen van je leven (meerdere) secure bases nodig.’
George Kohlrieser

Elke secure base vormt een bouwsteen van je fundament, een basis van waaruit jij met anderen en de buitenwereld interacteert. Zonder deze basis kun je verwijderd raken van jezelf en je eigen gevoel.
Wie of wat waren jouw secure bases als kind, tiener en jongvolwassene?
En wie of wat zijn ze nu?
Zijn en waren ze allemaal daar? Of speelde er gemis?
Wat kun je hiervan leren?

Wat kan ik hiervan leren?

Een secure base is een persoon die, of een plaats, doel of object dat een gevoel van bescherming, veiligheid en zorg verschaft. Het is tegelijkertijd bron van inspiratie en energie zodat we op onderzoek kunnen gaan, uitdagingen aannemen en risico’s durven nemen. (bron: school voor Transitie).

Dit raakt mij bijzonder, nu ikzelf in een situatie zit waarin ik geconfronteerd word met een korte(re) levensverwachting. Ik probeer er achter te komen hoe een secure base een rol kan spelen in het proces dat mijn naasten doormaken. Zeker met mijn kinderen. Ze vragen zelf nog niet om hulp, ze weten ook nog niet goed om te gaan met aangeboden hulp, omdat deze niet altijd overeenstemt met hun behoefte. Ik maak mij daar zorgen over. Dit maakt het proces van loslaten extra gecompliceerd. Ik weet dat ik mijn zorgen keer op keer uitspreek en dat mensen het niet voor mij kunnen oplossen. Maar het uiten is het enige wat ik op dit moment kan doen. Want ik voel mij vaak behoorlijk machteloos.

Jakob spreekt niet argeloos over kracht uit je zelf halen, hij spreekt over veerkracht die samen met een secure base gevonden kan worden. Ik denk dat het ‘leren’, het zoeken en het vinden, ‘hand in hand’ gaat met het uitspreken van mijn gevoelens en het zoeken van verbinding.

Jakob vertelt hierover.

In mijn eigen leven heb ik ervaren dat ‘verlies’ een grote impact heeft op alle facetten van het leven. Verlies is schrijnend op de achtergrond aanwezig op gewone dagen en op bijzondere levensgebeurtenissen is er steevast een lege plek. Bij deze gedachten krimpt mijn hart ineen. Ik weet het, loslaten gaat niet zonder verdriet en ‘waar verdriet is is liefde’. Maar hoe maak je liefde en betrokkenheid concreet? Ik heb eigenlijk behoefte aan uitvoerbare adviezen. Ik vraag mij nog steeds af: wie is er later een secure base voor mijn kinderen. Hoe werkt dat dan? Hoe vinden ze die?

Wanneer je kinderen hebt die je moet loslaten zijn emoties vaak ondragelijk. Ook ik worstel daar dagelijks mee. Wie zal naar ze omkijken, waar kunnen ze nog helemaal zichzelf zijn, hoe om te gaan met de economische gevolgen van deze vroege verzelfstandiging? Vragen die mij onrustig maken in de avond of wakker houden in de nacht. Verdrietige gevoelens die ver uitsteken boven mijn ‘eigen verdriet’ waar ik nauwelijks aan toe kom. Ik hoop dat hun veerkracht ze er doorheen zal trekken. En dat ze een secure base zullen treffen op hun pad.

Waarom verzamel je je hier?
Rust je hier uit?
verdriet

Van een onbepaalde plaats
kwam je
als een vage bekende
die zich hier thuis voelt
ongevraagd nestel jij je
in mijn leven,
je brengt zorgen mee in plaats van cake

Zover ik kan zien
ben je overal. 

In de bloemen en de kaarten
De kruimels op de tafel. In mijn lief, mijn liefsten, mijn liefsten. 

Joke

Waarom verzamel je hier verdriet

Zij laat zich niet tegenhouden

Ik hou van ontluiking
Hoop op meerjarig leven

Wanneer je een slechte diagnose krijgt, zoals in mijn geval, dan kun je daar niet om heen. De eerste woorden van de neuroloog zal ik nooit vergeten: “ik heb verschrikkelijk nieuws voor je”. Deze woorden gebruikte ikzelf de eerste tijd ook om het aan anderen te vertellen: “ik heb verschrikkelijk nieuws”.

Na verloop van tijd went ook een slechte diagnose. De menselijke geest past zich kennelijk aan. Want toen de ergste tranen gehuild waren, werd ik langzaam rustiger. In de periode vanaf de operatie tot aan de behandelingen voelde ik mij lichamelijk best goed. Natúúrlijk moest ik herstellen van een hersenoperatie en was ik snel overprikkeld, maar eigenlijk ging het prima. Aan de buitenkant zag je letterlijk niets. Zelfs geen litteken. Tegenwoordig scheren ze een minimale hoeveelheid aan haren weg. Ik voelde mij goed, soms vergat ik bijna de woorden: “ik heb verschrikkelijk nieuws voor je”. Het feit dat ik een ongeneeslijke ziekte heb raakte soms naar de achtergrond.

Het naar de achtergrond verdwijnen is geen ontkenning, maar een manier van de geest om ook nog een ‘beetje te leven’.

Wat mij opvalt in deze fase is dat artsen op verschillende manieren omgaan met mensen zoals ik (palliatieve patiënten). Begrijpelijk hoor, het zal ook niet mee vallen dag in dag uit. Er zijn echter artsen die je het liefst keer op keer confronteren met het slechtste scenario. Je iedere keer met je neus op de keiharde cijfers drukken. Persoonlijk ben ik daar geen voorstander van. Wanneer je als arts eenmaal weet dat de boodschap is overgekomen kun je het aan de patiënt overlaten of de feiten steeds opnieuw aan de orde moeten komen.

Er zijn ook artsen of behandelaars die het aan durven om het beetje hoop dat je hebt, ook al is dat maar 1%, niet de grond in te boren. Die mijn woorden onthouden hebben. “Ja ik weet het, ik heb een verschrikkelijke ziekte, maar ik heb die 1 % hoop nodig om de behandelingen aan te kunnen”. Het is geen valse hoop, maar ik mag best hopen. Hoop doet leven. Ik laat mij niet tegenhouden. Ik heb ‘hoop’

De weg van de hoop.

Diep in onszelf dragen we hoop:
als dat niet het geval is,
is er geen hoop.

Hoop is de kwaliteit van de ziel
en hangt niet af
van wat er in de wereld gebeurt.

Hoop is niet te voorspellen of vooruit te zien.
Het is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart,
voorbij de horizon verankerd.

Hoop
in deze diepe krachtige betekenis
is niet het zelfde als vreugde
omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten
voor wat succes heeft.

Hoop is ergens voor werken
omdat het goed is,
niet alleen omdat het kans van slagen heeft.

Hoop is niet hetzelfde als optimisme
evenmin overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de afloop,
het resultaat.

Václav Havel

Voortleven, met verdriet

‘Waterlanders
Vlinderlicht gehecht aan haar blad
spiegels,
werkende kracht’

Een meerjarig leven

‘Een pleidooi voor verdriet’

Hoe leef je verder na de diagnose. Hoe ga je om met emoties?

In de eerste instantie niet, of maar half. Het is je lijf dat doorleeft, adem haalt, eet en beweegt. Alles op de automatische piloot. Mijn emoties vlogen alle kanten op.  Ik wilde vluchten. Ik duwde uit alle macht, maar de eerste dagen was het alsof ik onder een ingestort plafond lag. Ik wachtte, alsof ik nog gered zou worden, snakte naar iemand die zou zeggen: het komt goed. Maar dat zei niemand, omdat het niet zo is. Ik zat ‘provol’ verdriet. Nu ben ik van nature een binnenvetter, maar na de diagnose was het alsof de emoties ‘ongeremd’ naar buiten tuimelden. Er was geen houden meer aan.

Delen van verdriet. Zoals in de tweet van Sander de Hosson n.a.v de uitzending met Femke van der Laan is van belang. Maar de juiste woorden vinden is niet iedereen gegeven.  Delen van verdriet is niet alleen helpend in een rouwperiode nadat iemand overleden is. Ook in de palliatieve periode, is de behoefte aan verbinding groot. Bij mij in ieder geval wel. Door mijn emoties te delen en in mijn verdriet de verbinding te zoeken met de mensen om mij heen ben ik minder eenzaam en is de drempel voor de ander lager. Mensen uitnodigen en toelaten om dit stuk van de weg sanen te gaan. Voor mij een wezenlijk deel van mijn leven. ‘Dat is zinvol leven’  ongeacht de duur ervan.

Nog terugkomend op mijn gevoelens. De eerste weken waren de emoties vreemd genoeg wel overzichtelijk. Ik had verdriet en de mensen om mij heen hadden verdriet. Ik hoefde niet alleen te huilen. Maar na verloop van tijd, zeker na de operatie werd het ingewikkelder. Verschillende emoties wisselden elkaar af. Ontkenning, boosheid, machteloosheid, somberheid, gelatenheid, noem maar op.

Dit zijn amper zichtbare emoties. Dat maakt het voor de ander lastiger. Huilen doe je redelijk gemakkelijk samen. De andere emoties zijn veel individueler. Ik heb zelden meegemaakt dat we tegelijkertijd somber waren. Wanneer je gevangen zit in een emotie duurt het enige tijd voordat de ander dat doorheeft. Daarnaast ben ik ook nog een kampioen emoties ontkennen. Ik kan op de vraag of ik ergens over pieker ontkennend antwoorden. Ik wil het dan niet te zwaar maken of zit zo met mijn gevoelens in de knoop dat ik geen antwoord kan geven. Soms trek ik mij terug, de ander kan er niet meer ‘bij’.

De eerste tijd sliep ik verschrikkelijk slecht. Klokslag 2 uur werd ik wakker en na een uur woelen kwamen mijn gedachten en gevoelens zo onder druk te staan. Een soort snelkookpan, ‘onder druk wordt alles vloeibaar’. Van daaruit ontstonden als vanzelf teksten of gedichten. Meestal plaatste ik ze ’s nachts op Facebook. Zo hield ik contact met mijn gevoelens en konden mensen om mij heen deze ook ‘lezen’.

Nu slaap ik iets beter, daardoor zijn er minder wakkere uren.  De enorme druk die ik nodig heb om ‘gedichten’ te schrijven mis ik nu. Ik ben te moe. Daarom gebruik ik nu mijn blog om mijn gevoelens te ordenen. Ik probeer mijzelf open te stellen ‘om te verbinden’ en de ander uitnodigen dat ook te doen.

Waterlanders
Vlinderlicht gehecht aan haar blad
spiegels,
werkende kracht
Haar wezen waardig

Daartussen
vliesdunne consistentie
Zo lichtdoorlatend
Bijna onverhuld en
teder vergankelijk

Haar ordening
verdraagt haar
Torst haar schijnbare
droefenis

Haar vruchtbeginsel
Nogal ontsteld
Onverholen zichtbaar
Een ootmoedig vragen
Voortleven

Haar fragiele bekleedsel
bijeengehouden
door haar bladaders
spijzigen haar
Verzeggen haar
een volgende lente, een meerjarig leven

Joke

(Het woord dichten dekt eigenlijk de lading niet. Ik gebruik geen schema’s en ik houd mij niet aan regels. Maar ik weet er geen ander woord voor)

Een pleidooi voor verdriet

Bekijk DWDD Summerschool: Femke van der Laan – Pleidooi voor verdriet op https://www.npostart.nl/BV_101392852

 

 

 

 

De dag na de Ok

Ineens is er stress. Voor de controle scan heb ik een infuus nodig. Na drie mislukte pogingen, komt er iemand anders. Het lukt niet. Ik word naar de verkoever gebracht zodat een narcotiseur daar een infuus kan aanleggen. Daar is het spitsuur. Gelukkig prikt zij in één keer raak. Ze belt de afdeling dat ik naar de scan gebracht kan worden. Na een kwartier is er nog niemand. De transportdienst is mij kwijt. Veel frustratie, maar gelukkig komen ze van de afdeling en kom ik nog net op tijd bij de scan.

Voor het eerst na de operatie sta ik weer op mijn benen. Het valt niet mee om in de scan te komen. De koptelefoon plaatsen lukt niet goed vanwege de hoofdwond. Met een pas geopereerd hoofd, zonder fatsoenlijke bescherming tegen geluid schuif ik de scan in. Het oorverdovende gebonk, de schrille hoge tonen. Een marteling van een half uur voor mijn net geopereerde hersenen. Wanneer ik nadien op een bed op de gang word gezet ben ik rood en bezweet. P. Vindt dat ik er gemangeld uitzie. Zo voel ik mij ook.

Terug op de afdeling. Inmiddels is daar het ochtend gebeuren in volle gang. Ze komen om mij te wassen, P gaat dan even naar huis. Ik mag even douchen, een héérlijke sensatie. Wat ik aan wil? Kennelijk mag ik kiezen. Kleren? Ik kies daarvoor omdat de kinderen straks komen, dan zie ik er niet zo ‘ziek’ uit.

Eenmaal aangekleed de volgende vraag. Wil je op bed eten of aan tafel? Tja, aan tafel dan maar! Zo zit ik de 1e ochtend in de kleren aan het ontbijt. Een vrouwelijke zaalarts komt binnen. Ze is zeer tevreden met wat ze ziet. Terloops zegt ze dat ze de scan al heeft gezien en dat er nog een stuk aankleuring te zien is. Geen goed nieuws denk ik. Dan hebben ze een stuk laten zitten. Ze verdwijnt even snel dan dat ze gekomen is.

De kinderen komen. Ze zijn compleet verrast dat ik aangekleed rond loop. We praten over koetjes en kalfjes. Ineens flap ik eruit wat de zaalarts heeft gezegd. Maar relativeer het ook weer weg. Terwijl we gezellig praten krijg ik het ineens benauwd. Wat er toen gebeurde weet ik niet goed. Voor mijn gevoel krijg ik geen adem. Mijn dochter alarmeert de verpleging. Deze werpt 1 blik op mij. Een paar minuten later komen ze met 4 man en een crash car binnen. De kinderen moeten naar de gang. Paniek in de tent. Het ecg geeft geen signaal en mijn zuurstof daalt. Iemand vraagt of ik het gevoel heb of er een olifant op mijn borst zit. Ik snap de vraag niet. Een olifant, Nee toch? Uiteindelijk blijkt het ECG apparaat kapot. Een ander apparaat doet het wel, er is niets zorgelijks te zien. Ik krijg zuurstof en kom langzaam weer tot mijzelf. De kinderen komen stil en wit weer binnen. Ik ben uitgeput en overprikkeld. De kinderen gaan weer. Ik heb rust nodig.

Tegen half zes komt de neurochirurg visite lopen. Hij hoort wat er gebeurt is en legt direct de vinger op de zere plek. Te veel stress en inspanning. De zaalarts had deze boodschap niet mogen brengen, plus dat ze het verkeerd interpreteerde. Dit heeft onbewust veel stress veroorzaakt. Daarbij het gedoe rond het infuus en de scan. En veel te hard van stapel op de eerste dag: douchen, rond lopen, aan tafel eten. Al met al genoeg redenen om flink in te storten. Hij legt alles goed uit, focus je nu op 1 ding. De operatie is zeer goed geslaagd. Hij brengt zijn positiviteit en rust op mij over.

De avonddienst is een bekende van ons. Rust en regelmaat! Vanaf de eerste seconde. Ze laat de screens zakken. Dempt het licht. Ze beperkt mijn activiteiten tot een minimum. Gewoon op bed, en rust houden.

P. blijft ook deze nacht. Hij slaapt snel en dankzij een slaappil ben ik ook snel in dromenland.

1 mei 6.44 plaats ik deze post.

Soms loop je te hard

Wil je teveel
Doe je te veel je best

Gewoon omdat je wilt
dat alles weer gewoon doorgaat

Maar het leven is veranderd
Dat moet ik nog leren
Balans vinden

Hersenoperatie

Op 4 april 2019 werd de hersentumor ontdekt. Vier weken later op 29 april word ik geopereerd.

De dag van de OK. We zijn om 9 uur in het ziekenhuis. We installeren ons op een eenpersoonskamer, met een prachtig uitzicht! Het voelt onwerkelijk. Aan de ene kant ben ik rustig en heb ik vertrouwen in een goede afloop, aan de andere kant merk ik aan het vele zuchten dat ik gespannen ben. Ik ontmoet nog een lotgenootje die ik ken van een Facebook groep. Zij zal op de dag van mijn ontslag geopereerd worden en kwam ook op mijn kamer te liggen na mijn ontslag.

Om 12 uur staat de OK gepland. Er is iets uitloop, maar dan ineens is het zover, ze komen mij ophalen. In rap tempo lopen ze naar de OK. Bij de ingang blijft P. achter. Daar ga ik dan.

Zoals ze al voorspelden is het druk in de OK. De neuro chirurg herken ik pas wanneer hij mij een hand geeft. Nadat alles nog een keer is doorgenomen verlaten ze de OK. Ze gaan zich voorbereiden. De narcotiseur neemt het over. Praat wat, grapt wat. Ik krijg een kapje met zuurstof. Ik moet even een paar keer diep ademhalen. Hij verzekert mij dat dit alleen zuurstof is en geen narcosemiddel.

Vervolgens hoor ik hem steeds vragen: “haal eens diep adem”. Ik vind het verwarrend. Dat doe ik tóch. Nog een keer vraagt hij of ik diep wil inademen. Ik snap het niet. Wanneer brengen ze mij nu eens onder narcose? Dan doe ik voorzichtig mijn ogen open. De chirurg staat naast mij. Het is klaar zegt hij. Ik ben stomverbaasd. Het is 3.5 uur later.

Hij doet wat testjes, schijnt met lampjes. Ik knijp hard in zijn handen, steek mijn tong uit en breng een vinger naar mijn neus. Kennelijk ben ik geslaagd want ik krijg een perenijsje!  😄 Een zachte zoete smaak. Het helpt voor de keelpijn, want het incuberen verliep moeizaam. De operatie is goed gegaan, de tumor is, zover ze kunnen zien verwijderd.

Ik heb weinig pijn. Ik ben niet misselijk dus mag ik na een klein uurtje terug naar de afdeling. P. staat te wachten. Een kus, een traan. Dan volgen de eerste uren. Ik voel mij opmerkelijk helder en rustig, ook hongerig. Ze brengen soep, heerlijk.

De avond valt, de controles om de 2 uur zijn vaste bakens. Mijn bloeddruk en hartslag zijn heel laag, maar verder gaat het goed. Rond 23.00 krijg ik weer trek. Ze duiken een warme maaltijd op. Eten wanneer je plat op je rug ligt is niet heel handig, maar met hulp van P. lukt het.

Vlak voor de nacht begint het infuus te protesteren. Ik word er onrustig van. De verpleging hoort het piepen niet, dus moeten we om de 5 minuten bellen om de pomp te laten resetten. Het infuus doet ook zeer, mijn arm klopt. Het loopt niet meer en er onstaat een flink ei. Ze verwijderen het. Ze proberen op allerlei plekken om een nieuw infuus te plaatsen, maar ze sneuvelen achter elkaar. Uiteindelijk ga ik zonder infuus de nacht in. Dat betekent dat ik flink moet drinken. Maar dat gaat zonder problemen. Ik ben overigens nog weken bont en blauw van alle gesneuvelde infusen.

P. Installeert zich voor de nacht naast mij op het klapbed. Zijn ademhaling is geruststellend. Nabijheid maakt dat ik rustig ben, ook al slaap ik, op een paar hazenslaapjes na niet. Wat is het fijn als er iemand kan blijven, dat je zo’n eerste nacht niet alleen bent.

Die nacht na de OK voel ik mij heel goed. Ik heb geen slaap. Ik voel mij euforisch. De operatie is gelukt. Ik ben er nog.

In de week voor de OK krijg ik een paar apjes van een vriendin. Ik lees ze die nacht terug.

Weet je, ik ga maandag 29 april de berg opfietsen. Dit ga ik voor jou doen. Mijn kracht sterkt jouw kracht. Ik zal aan je denken. Xxxxxx ❤

De Alpe d’huez op. Niet met het evenement voor de kankerbestrijding, want dat is me te druk en teveel kermis. Maar ik rijd hem op voor jou. Sterkte🍀

Je gaat maandag met mij mee omhoog. Het gaat je lukken. 🌹 Er brandt een kaars voor je in Grenoble. Hou vol!

Alpe ‘Huez opgefietst zonder pauze!

Diezelfde nacht plaats ik dit bericht op Facebook:

Er is een fantastische topper voor mij de berg op gefietst. Ze heeft de Alpe d’Huez beklommen! Ik ben trots op haar. Wat een uitdaging en wat een doorzettingsvermogen. En hier bij mij tranen van hoop en ontroering 🍀❤

fb_img_15582299766405715131389199259735.jpg

Geluk is gevaarlijk

Ik kwam thuis, het was
een uur of acht en zeldzaam
zacht voor de tijd van het jaar,
de tuinbank stond klaar
onder de appelboom
ik ging zitten en ik zat
te kijken hoe de buurman
in zijn tuin nog aan het spitten
was, de nacht kwam uit de aarde
een blauwer wordend licht hing
in de appelboom

Toen werd het langzaam weer te mooi
om waar te zijn, de dingen
van de dag verdwenen voor de geur
van hooi, er lag weer speelgoed
in het gras en verweg in het huis
lachten de kinderen in het bad
tot waar ik zat, tot
onder de appelboom

en later hoorde ik de vleugels
van ganzen in de hemel
hoorde ik hoe stil en leeg
het aan het worden was

gelukkig kwam er iemand naast mij
zitten, om precies te zijn jij
was het die naast mij kwam
onder de appelboom, zeldzaam
zacht en dichtbij
voor onze leeftijd.

Rutger Kopland


Eén van de artsen in het ziekenhuis zei: iedereen probeert een verklaring te vinden, een ‘waarom heb ik deze ziekte gekregen?’ Wat heb ik verkeerd gedaan. Volgens hem is er geen verklaring voor een hersentumor. Het is gewoon pech.

Natuurlijk vraag ik mij ook dingen af. Wanneer is het begonnen? Had ik het kunnen weten? Kunnen voorkomen?

Maar de vraag die daar diep onderliggend is: ‘waar heb ik dit aan verdiend’. Natuurlijk heb ik het niet verdiend.

Voor mijzelf ligt het niet zo eenvoudig. Ik ben altijd op zoek naar ‘tekenen’ die bepaalde fases van ‘mijn levenspad’ kunnen verklaren. Een destructieve gedachte die dan opkomt is: geluk is gevaarlijk.

Ben ik te gelukkig geweest? Ben ik te argeloos omgesprongen met dit geluk?

Wanneer ik mij dan losmaak van deze negatieve gedachten denk ik: nee ik heb juist waardering voor gelukkig zijn. Ik waardeer de gewone dingen in het leven. Aandacht voor elkaar. Gewoon eerlijk eten. De natuur in alle seizoenen. De tuin. De (A)ander in mijn leven.

Nee ik ben niet argeloos omgesprongen met geluk. Maar wat is dan toch de zin van deze verschrikkelijke ziekte. Een vraag waar ik mee worstel.

Een vraag waar geen antwoord op is.

Geluk is niet gevaarlijk. Geluk is soms wel te mooi om waar te zijn

Palliatieve zorg

Deze week starte de campagne om palliatieve zorg op de kaart te krijgen. De schrik sloeg mij om het hart. Ik ga nog niet dood. 

Een gemiste kans, noemt Rob Bruntink van Bureau Morbidee, de nieuwe campagne van het kabinet om het levenseinde bespreekbaar te maken. Dat ben ik met hem eens. Palliatieve zorg moet uit het hoek van de terminale zorg.

Er zijn vele boeken over verlies en rouw. Programma’s en zelfhulpgroepen. Maar boeken voor rouw tijdens het leven, een soort zelfhulpboek, ben ik nog niet tegen gekomen. Ik ben ook op zoek naar ondersteuning in dit rouw proces. Maar dat blijkt lastig. Ook niet echt toegankelijk. 

Voor een praktisch luisterend oor is er de praktijk ondersteuner van de huisarts. In het ziekenhuis is een team geestelijke verzorging. Een psycholoog gaat al snel in de papieren lopen. Er zijn inloophuizen voor mensen met kanker, maar wanneer je niet meer mag autorijden kun je daar eigenlijk niet naar toe.

Ik vroeg in het ziekenhuis om een verwijzing naar een psycholoog of iemand die mij kan begeleiden in dit proces. Eerst werd ik terugverwezen naar de huisarts. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzing naar het Helen Dowling Instituut. Het instituut biedt psychologische zorg aan mensen met kanker én hun naasten.

Toen ik mij aanmeldde vernam ik dat de wachttijd ongeveer 17 weken is. In mijn geval, maar ook voor vele andere is dat veel te lang.

Op Twitter werd ik gewezen op het palliatieve team in de Radboud. Ik was daar niet op gewezen in het ziekenhuis. Eerlijk gezegd had ik het woord palliatief niet op mijzelf betrokken. Ik dacht dat dit was voor terminale patiënten. Maar het blijkt (ook) op te gaan voor alle mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Ik koppelde zelf ook palliatieve zorg aan de terminale zorg.

Ik krijg er eerlijk gezegd de kriebels van…

 

Dit geloof je niet

20190620_214935

Toen ik vertrok uit het ziekenhuis in Apeldoorn en terug naar huis (Nijmegen) ging vroeg ik of ik de verwijzing en de cd’s zelf naar de Radboud mocht brengen. Ik kom er toch langs. Dit mocht niet. Dit moest met de medische post.

De volgende dag bel ik naar het Radboud. We hebben het nog niet ontvangen. De dag erop. “Nee, we hebben het nog niet”. Naar Apeldoorn gebeld. “Nijmegen moet het hebben”. Eind van de dag… niets. Volgende dag nog niets. Vanaf dat moment hebben we continu aan de telefoon gezeten. Uiteindelijk was het de Radboud die aan het ziekenhuis in Apeldoorn ging vragen waar de spullen in vredesnaam bleven.

Wat bleek na heel veel vragen… De brief was in concept blijven hangen en niet bij de arts gekomen. Dus nooit opgestuurd. De verwijzing zou de avond van mijn ontslag naar de Radboud gefaxt worden. Wat bleek ze hebben  het naar een verkeerd nummer gefaxt.

De vraag: Wie heeft nu mijn privacy gevoelige informatie wel ontvangen? Dat wisten ze niet. Ondertussen waren de cd’s met de scans ook niet gearriveerd in Nijmegen. Waar zijn die dan heen? Ook dat wisten ze niet.

Wat schetst mijn verbazing later op de middag?  De brief en de cd’s vallen hier bij mij in de brievenbus. Gewoon met de post. Dus niet met de zogenaamde speciale post. Gewoon hier, bij mij. Ik mocht het niet zelf meenemen. We zijn in de auto gestapt en hebben alles direct naar de Radboud gebracht.

Dankjewel Gelre ziekenhuis. Voor de stress. Voor de slordigheid. Ongelofelijk.

De bliksem slaat nooit twee keer op één plek in

De bliksem slaat nooit twee keer op één plek in. Een uitspraak van mijn moeder. Haar idee daarachter was dat iedereen zijn portie kreeg maar dat het dan ook klaar was.

Ik dacht dat ik mijn portie al had gehad. Niets bleek minder waar.

Toen de arts op 4 april 2019 aan mij vroeg: ben je hier alleen? Antwoordde ik niets vermoedend: ja.

Dan kan ik niet anders dan je nu dit nieuws te vertellen. Hij draaide het beeld van de scan naar mij toe en zei: ik heb heel slecht nieuws: “Je hebt een hersentumor”

Alsof het plafond naar beneden kwam. Ik kreeg een enorme dreun.

Een kwartier later liep ik verdwaasd en met een bonzend hart door de gang van het ziekenhuis. Een briefje in mijn hand met daarop een route nummer, op weg naar de spoed afdeling waar ik mij moest melden.

Iemand speelde piano in de hal. Dit geluid leek ineens zo absurd. Het verstomde toen de liftdeuren zich achter mij sloten.

Boven stond een verpleger mij op te wachten. Een bed, een stoel en tafel. Gewone dingen, die geen enkele betekenis meer hadden. Ik had geen idee wat ik moest doen. Ik moest mijn partner bellen, de kinderen, familie. Bart de verpleger, wilde het wel overnemen. Maar ik moest eerst bedenken hoe ik dit moest doen. Waar zou iedereen zijn op dit moment van de dag. Werk, school, stage. Hoe in vredesnaam kon ik ze daar deze boodschap brengen.

Met trillende vingers pakte ik mijn mobiel. Toen P. opnam, herhaalde ik min of meer de woorden van de arts. “Ik heb heel slecht nieuws, ik heb een hersentumor”. Ik hoorde de woorden verschrikkelijk. Ik kom eraan.

De kinderen bellen, kon ik niet, onmogelijk. Dat kon niet via de telefoon. Daar moest ik wat anders op bedenken.

Verschrikkelijk om dit nieuws te vertellen.

Een slopende dag. Maar dan de nacht.. wanneer iedereen naar huis is breekt het zweet mij uit. De nacht is een groot zwart monster.

In de ochtend komt P. terug, en later ook de kinderen. We wachten op de uitslag van de scan. Elke minuut duurt een uur en als de tijd verstrijkt lijkt mijn hoofd te barsten.

Pas rond vier uur hoor ik het tikken de hakken van de arts.

De uitslag is onverbiddelijk. Het is een primaire hersentumor. Vreemd genoeg een soort van opluchting. Secundair leek mij vele malen erger. Maar inmiddels is er niets ergers dan deze diagnose. Al wist ik dat toen nog niet.

Ik mag naar huis. Zij zullen de spullen overdragen aan de Radboud. Ik vraag of ik het zelf kan brengen. Nee, nee, dat gaat via een speciale zending. Ze verzekeren mij dat het in goede handen is.

Oké dan gaan we naar huis.

Ik ben wat ze noemen een ‘Totok’ maar ik noem mezelf een Indische.

Ik ben wat ze noemen een ‘Totok’ maar ik noem mezelf een Indische.

Ik wil het ‘Indisch zwijgen’ doorbreken want ik heb gezien wat zwijgen met mensen kan doen.
Ik zelf heb er altijd veel over gesproken, over de oorlog en over wat mij pijn heeft gedaan.
Gelukkig had ik grootouders die ons kleinkinderen vooral aanmoedigde om te praten.
Want dan ben je het kwijt…

Ik ben geboren in Padang Sumatra maar na mijn geboorte verhuisden we al snel naar Magelan Midden Java, en van daaruit zijn we naar Bandung vertrokken waar ik een heel gelukkige jeugd ervoer.
Ik heb nog steeds heimwee naar die tijd.
Mijn vader was een KNIL militair en was vaak weg.
Mijn moeder bleef thuis om te zorgen voor mijn broertje en mij samen met de baboes.
Zij voelden voor ons niet als ‘personeel’ maar als familie, zo eigen was het in die tijd.
Toen ik een meisje van tien was kreeg mijn moeder last van galstenen waarvoor zij een operatie moest ondergaan.
Tot ons grote verdriet is zij niet uit de narcose gekomen.
Toen voelde de vrouwen die voor ons zorgden helemaal als familie.

Toen ik zestien was brak de Tweede wereld oorlog uit in Nederlands-Indië.
Vele buurtbewoners waren bang en een van onze vrienden, Dhr. Hoekwater dook bij ons thuis onder uit angst voor de Jap.
Uiteindelijk waren wij een van de eerste gezinnen die opgepakt werden en richting kamp vervoerd.
We mochten een matras, handdoeken en wat lakens meenemen en de kleren die we aan hadden. Daarna werd de voordeur achter ons op slot gedraaid en heb ik dat huis nooit meer mogen betreden.
Mijn vader, mijn broertje en ik werden alle drie naar andere kampen gestuurd. Mijn vader naar de Doden-spoorweg Pakanbaroe, mijn broertje naar een jongenskamp in Batavia en ik naar kamp Tjimahi in Bandung.

Tot op de dag van vandaag heb ik geen jagung (mais) meer aangeraakt.
Want dat is wat wij drie keer per dag te eten kregen.
Ik word nog steeds misselijk als ik het zie.
De vier jaren dat ik in het kamp verbleef waren verschrikkelijk en wij werden veel gestraft.
Ik maakte onderdeel uit van een groep ‘opstandige meiden’. Een van mijn groepsgenoten was Connie Vonk. Connie leek geen angst te kennen en deinsde niet terug voor een pak rammel als ze vond dat ze gelijk had.

Toen Japan gecapituleerd was, moesten wij nog een tijdje in het kamp verblijven en op een dag stond mijn broer voor mijn neus.
Hij had van onze vriend Hoekwater gehoord dat ik daar zat.
Samen zijn wij toen naar Batavia gegaan en hebben onze vader gevonden.
Op dat moment was er nog geen sprake van dat wij voorgoed naar Nederland moesten, ik hield zoveel van mijn Indië maar ik ben toen uiteindelijk wel een jaar met verlof naar Nederland gegaan.
Daar heb ik gewerkt voor het Tribunaal waar de foute mensen die hadden gediend in de oorlog werden berecht. Mijn functie was telefoniste/telexiste.
Na mijn verlof ben ik teruggekeerd naar Nederlands-Indië, waar mijn vader en broer besloten om te repatriëren naar Nederland, besloot ik om te blijven en mijzelf aan te melden bij de Marine.
Daar heb ik in de functie van telefoniste/telexiste twee jaar gediend.
Uiteindelijk was er geen ontkomen aan en ben ik vanuit Batavia met de Willem Ruis door het Suezkanaal naar Nederland gekomen.

Op 27 jarige leeftijd attendeerde ik een dansfeest met mijn collega’s waar ik mijn man ontmoette.
Waarom ik het doorbreken van zwijgen zo belangrijk vind, dat heeft betrekking op mijn man.
Hij heeft de oorlog hier in Nederland meegemaakt en is als jonge man opgepakt en heeft drie jaar in Duitsland in een wapenfabriek moeten werken.
Hij leefde elke dag in angst dat zijn familie misschien wel door wapens die hij maakte geraakt zouden worden.
Mijn man is in die tijd hevig getraumatiseerd, net zoals zijn hele gezin die vele ontberingen hebben moeten doorstaan.
Wat zijn ouders deden in de periode na de oorlog, dat kan ik nog steeds niet begrijpen.
Er mocht niet over gesproken worden, nooit.
Mijn man vertelde mij ook nooit wat over zijn trauma’s.
We kregen samen vier kinderen, drie dochters en een zoon, waar we erg blij mee waren.
Maar langzaam vraten de trauma’s die mijn man had opgelopen in de oorlog hem op.
Niet alleen hem, maar ook zijn broers en zus.
Wat resulteerde in onvermogen om psychisch ‘gezond’ te kunnen functioneren.
Uiteindelijk was mijn man 22 jaar lang opgenomen in een kliniek, omdat hij niet met het verleden om kon gaan.

Daarom vind ik het zo van belang dat er gesproken wordt.
Spreken over wat pijn doet maar ook over wat mooi is.
Mijn man kon de emoties die hij verbaal niet kon uiten, kwijt in zijn schilderijen.
Hij heeft prachtwerken geschilderd en is daarvoor ook in de prijzen gevallen.
Ook in schaken kon hij opgaan, en heeft daarmee vele bekers gewonnen.

Nu zit ik hier in Apeldoorn op een locatie van Nusantara en ik heb nog geen moment spijt gehad.
Ik heb het hier heerlijk en het toeval wil dat ik mijn jeugdvriend Dhr. Hoekwater hier na 74 jaar weer tegen kwam.
De wereld kan klein zijn af en toe…
Ik voel me thuis en kan hier gewoon ‘Indisch’ zijn.
Het personeel, van de Verpleegkundige tot aan de dames van de wasserette zijn zo vriendelijk.
Ook heb ik continue aanloop van al mijn familie, kinderen en kleinkinderen.
Ik geef mijn Indisch verleden door aan mijn nakomelingen omdat het voor mij belangrijk is om over te praten.

Zodat wij niet vergeten…

 


Maria Catherina Voorhans Huizinga (Tante Dé) geboren 20 november 1924 te Padang Sumatra gestorven 17 november 2016 

Onze moeder, oma, ouwe oma, tante is vandaag 2 jaar geleden gestorven, even voor haar 92e verjaardag. In de laatste periode van haar leven zei mijn moeder regelmatig dat ze het Indisch zwijgen’ wilde doorbreken, maar wat ze daar precies mee bedoelde is mij nooit duidelijk geworden. Wat had ze nog op haar hart, welk zwijgen wilde zij doorbreken. Met de tijd die verstrijkt groeit bij mij ook het besef dat ik het haar nooit meer kan vragen. Had ik maar meer doorgevraagd. Had ik haar levensverhaal maar met grotere nauwkeurigheid uitgevraagd en vastgelegd. Nu kan het niet meer…..

ma1

Het Interview hierboven is afkomstig van Rumah Saya, het (t)huis, waar zij de laatste jaren van haar leven met veel plezier gewoond heeft. We missen haar, soms zomaar ineens, bij feestdagen, haar sterfdag en geboortedag. Onze lieverd.